Compie 10 anni Voa Voa amici di
Sofia Aps, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da
malattie rare orfane di cure: la festa stasera alle 21 al Teatro
Le Laudi di Firenze
con lo spettacolo 'Parole e suoni della tradizione', portato in
scena dalla Compagnia delle Seggiole e dal coro La Martinella
del Cai di Firenze. Inoltre nel corso della serata il presidente
di Voa Voa Guido De Barros consegnerà al laboratorio di
screening neonatale del Meyer il secondo assegno per il
finanziamento del primo progetto pilota in Italia, attivo in
Toscana dal 13 marzo scorso, di diagnosi precoce della Mld, la
leucodistrofia metacromatica), patologia che il 30 dicembre del
2017 ha ucciso Sofia, la figlia dei coniugi De Barros, a cui è
intitolata l'associazione.
Ad aprire la serata sarà l'intervento di Guido De Barros, che
ripercorrerà dieci anni di impegno spesi al servizio delle
famiglie con minori affetti da patologie rare neuro
degenerative, della sensibilizzazione del pubblico e delle
istituzioni sul tema delle malattie rare, e della ricerca
scientifica.
Ingresso ad offerta libera (minimo consigliato 10 euro a
persona)
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