(ANSA)- ROMA, 31 DIC - Dopo anni di lotta contro una
gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non
ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia
per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La
piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la
metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie
legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere
negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli
italiani, anche tramite video nei quali si mostravano presunti
miglioramenti della piccola. A darne notizia sono la mamma e il
papà tramite i social network. L'ospedale Meyer esprime
vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore
per la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire con
forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e
diagnostiche per le malattie congenite rare. Anche il
card.Betori, nel Te Deum a Firenze, ha ricordato la bambina, "il
cui volo è stato spezzato da una di quelle malattie rare e
crudeli".
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