Si celebra venerdì 28 febbraio la
Giornata mondiale delle malattie rare, istituita nel 2008
dall'alleanza europea Eurordis per sensibilizzare su una
tematica che oggi coinvolge oltre 300 milioni di persone in
tutto il mondo (2 milioni in Italia) che vivono con una malattia
rara. "Pesaro aderisce alle iniziative colorando di blu i
portici di via San Francesco e la fontana di piazzale Matteotti.
Un gesto che ci aiuta a ricordare, e far ricordare, che solo per
il 5% delle malattie rare esiste un trattamento farmacologico.
Una situazione che può cambiare solo attraverso la sinergia tra
tutti i soggetti coinvolti e soprattutto con la ricerca
scientifica, unica vera speranza di miglioramento della qualità
di vita di queste persone. La salute è un diritto per ogni
individuo ed è interesse di tutta la collettività" spiega Luca
Pandolfi, assessore con delega alla Salute nel sostenere
l'appello, tra le altre, dell'Associazione Nazionale Cornelia de
Lange, collegata ad Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare)
che promuove la partecipazione alla Giornata di più persone ed
istituzioni possibili con lo scopo di cambiare, migliorandola,
la vita dei malati rari.
"Tutti, singoli individui, operatori sanitari, ricercatori,
decisori politici e il grande pubblico, possono partecipare per
sensibilizzare su queste persone vulnerabili che necessitano di
più attenzione e cure" sottolinea l'Associazione che ricorda
come contribuire all'iniziativa della Giornata: "Illuminando la
propria casa, scattandosi un selfie e pubblicandolo sui social
con l'hashtag #associazioneitalianacdl e
#corneliadelangeitalia".
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